Zwanzig Jahre ist mein ältester Sohn jetzt alt. Mit dreizehn habe ich ihn losgelassen – er zog in ein Wohnheim für Kinder und Jugendliche mit körperlichen und geistigen Behinderungen. Da war er gut aufgehoben, da konnte er Teenager sein. Als er achtzehn wurde, musste er umziehen in eine betreute Wohnanlage für Erwachsene mit mehrfachen Behinderungen. Statt 40 km lagen nur noch 20 km zwischen uns. Ganz wohl war mir damals nicht, denn die Anlage liegt auf der grünen Wiese, und mein Junge ist sehr unternehmungslustig – Schwimmbad, Bowling, Geschäfte sind von dort nur motorisiert zu erreichen. Und das sollte nun seine letzte Station gewesen sein? Trotzdem – oder gerade deshalb – setzten sein Vater und ich alles daran, dass es dort für ihn gut laufen sollte. Suchten immer wieder das konstruktive Gespräch, wenn es irgendwo hakte. Trafen immer wieder auf jede Menge guten Willen.

Doch keine zwei Jahre später war die Ernüchterung komplett: Es lag auf der Hand, dass unser Sohn in der Einrichtung fehlplatziert war. The Story of His Life – dasselbe war auch schon im heilpädagogischen Kindergarten und in der Förderschule passiert. Allerdings hatten sowohl Kindergarten als auch Schule das selbst erkannt und (intern) korrigiert. Von Seiten der Wohnanlage passierte: nichts.

Nichts, was eine bessere Platzierung des jungen Mannes initiiert hätte. Und auch sonst sehr wenig. Nach zwei Jahren musste ich schmerzlich konstatieren, dass man unseren Sohn in diesen zwei Jahren nicht nur nicht gefördert und irgendwie weitergebracht hatte (Potenzial ist durchaus vorhanden!) und dass man nicht einmal seinen Status Quo gepflegt und aufrechterhalten hatte. Nein, viel schlimmer: Man hatte über 18 Jahre der kognitiven, kommunikativen, sozialen und körperlichen Förderung im Prinzip ignoriert und alles, was nicht von selbst lief, im Sande verlaufen lassen.

Krassestes Beispiel für mich in der Tat die Kommunikation. Ich habe – nicht alleine, immer im Dialog mit Fachleuten aus Kindergarten, Schule, Wohnheim, Sprachförderung – unendlich viel Zeit auf alternative Kommunikation verwendet. Habe Zeigebücher angefertigt, erst mit Fotos, dann mit Piktogrammen, und von Jahr zu Jahr ausgebaut, eine „Bedienungsanleitung“ für den Filius erdacht und laufend aktualisiert usw. usf. (Ich halte gerne Vorträge über diese Arbeit!) Das alles, um Übergänge in fremde Umgebungen für alle Beteiligten zu erleichtern. Im Wohnheim ging man dann mit der Zeit – und einen großen Schritt weiter: Auf dem von der Familie zu Weihnachten geschenkten iPad (eine Offenbarung!) wurde eine Kommunikations-App installiert und individuell für den Jungen eingerichtet.

So gerüstet, zog der Junge also mit der Volljährigkeit um in die betreute Wohnanlage.

Aber da passierte diesbezüglich: nichts. Das Personal lernte schnell, die Lautäußerungen, Gestik und Mimik des jungen Mannes (meist richtig) zu deuten – so ein elektronisches Gerät oder eine Mappe mit hunderten Symbolen zum Zeigen wurde als überflüssig bis lästig empfunden.

Ein Jahr nach seinem Umzug – ich befand mich auf einer Südamerikareise – stürzte sein iPad ab. Ich erfuhr das, weil ich mich wunderte, dass er mich mehrere Tage nicht auf Skype angerufen hatte, und ihm ein Foto per Mail schickte, begleitet von einer SMS ans Personal, man möge doch bitte mal mit ihm in seine Mails schauen. Antwort: iPad ist kaputt. Punkt. Pech.

Ich organisierte Hilfe – von Südamerika aus. Das Gerät – er macht damit Fotos, es dient als Fotoalbum und Gedächtnis, er spielt Spiele darauf, er ruft per Skype ihm liebe Menschen an – musste komplett neu gestartet werden, alles war gelöscht – auch die Kommunikations-App. Es gab keine Sicherheitskopie.

Ein, zwei Monate später erkundigte ich mich bei seiner Kontaktperson, was man sich in Sachen Kommunikations-App überlegt habe? Antwort: Wir finden das nicht wichtig. Wir verstehen ihn ja alle. Darum investieren wir da keine Ressourcen.

Ehrlich gesagt: Damit war ich erstmal zufrieden. War ganz happy, dass das Personal ihn so gut lesen kann.

Aber nach und nach ging mir die Ungeheuerlichkeit dieser Aussage auf. Und heute sage ich: Das ist ein Skandal.

In einer Einrichtung, die sich um Menschen mit massiven Einschränkungen kümmern soll, wird einem Menschen seine Sprache weggenommen. Und damit ein großer Teil seiner Welt. Seiner Identität.

Der junge Mann kommuniziert sehr viel, wenn er sprechen könnte, würde man sich vermutlich einen AUS-Knopf wünschen. So aber muss sich sein Gegenüber immer auf rudimentäre Kommunikation einlassen und verbalisieren, was er verstanden zu haben glaubt. Der junge Mann bestätigt dann oder schüttelt den Kopf und versucht es noch mal. Die Hinweise, die mein Sohn gibt, sind sehr konkret und kontextgebunden. Kennt man den Kontext nicht, kann man ihn in der Regel nicht verstehen. Und darum kann das Personal in der Einrichtung ihn natürlich NICHT verstehen, wenn er etwas erzählt, was er außerhalb der Einrichtung erlebt hat. Und wenn das Personal seine Hinweise, egal auf welchen Kontext bezogen, nicht versteht (jeder hat mal Aussetzer bzw. seinen ganz eigenen Horizont), dann bedeutet das für meinen Sohn eine weitere Einschränkung seiner Kommunikationsmöglichkeiten. Das heißt, zugespitzt formuliert, er kann irgendwann nur noch vermitteln, ob er Hunger oder Durst hat oder aufs Klo möchte. Weil er auch bei jedem Personalwechsel wieder bei Null anfangen muss.

Diese Perspektive war und ist für mich unerträglich. Darum bin ich unendlich dankbar dafür, dass wir nach einer Reihe von Krisengesprächen mit den zuständigen Behörden nun einen neuen Heimplatz für unseren Sohn gefunden haben. Zum 1. Dezember wird er dort einziehen – und dann nur noch 2 km von mir entfernt wohnen. Er passt dort unfassbar viel besser in die Bewohnerstruktur – und das Personal saugt jetzt schon wie ein trockener Schwamm alles auf, was ich an Informationen über den neuen Schützling liefere. Das richtige Kommunikationshilfsmittel für ihn zu finden, wird eine der ersten Aufgaben sein, derer man sich dort annehmen möchte. Für den Übergang wünschen sich die Mitarbeiterinnen eine aktualisierte Version der „Bedienungsanleitung“, die nun über sieben Jahre auf meiner Festplatte geschlummert hat. Gestern bin ich sie zusammen mit meinem Sohn durchgegangen, damit er auch das Gefühl hat, dass das seins ist. Die Notizen übertrage ich heute in die Datei.